من مادر یک کودک فلج مغزی هستم. قبل از اینکه کودک فلج مغزی داشته باشم، چیز زیادی در مورد این بیماری نمی دانستم اما بعدها چیزهایی آموختم که هرگز قبل از آن تجربه نکرده بودم. ترکیبی از چیزهایی که پزشکان و درمانگران به من گفتند و چیزهایی که خودم به عنوان مادر یک کودک فلج مغزی هر روز تجربه می کردم. فهمیدم که یک نوع فلج مغزی وجود ندارد. فلج مغزی گروهی از اختلالات است که در همگی آنها چالش هایی در مورد کنترل حرکت در کودک مشاهده می شود. و حالا اینها نکاتی هستند که در طی بزرگ کردن فرزندم آموختم:
- کودک فلج مغزی می تواند هر روز نسبت به روز گذشته، متفاوت باشد.
فلج مغزی با گذشت زمان بدتر نمی شود اما علائم آن ممکن است تغییر کند. وقتی هوا سرد می‌شود، عضلات کودک من سفت تر می شوند و در تابستان و هوای گرم شل تر. عضلات او وقتی خیلی هیجان زده و یا مضطرب می شود، سفت تر می شوند. گاهی اوقات دست ها، بازو ها و پاهایش را ماساژ میدهم تا موجب آرامش کودکم شوم.
- فلج مغزی مداوا نمی شود.
باید مداخلات درمانی را تا همیشه ادامه دهید تا به کودک کمک کنید تا بر چالش‌های حرکات درشت، حرکات ظریف و گفتارش پیروز شود؛ اما در نهایت درمانی برای فلج مغزی وجود ندارد! ناراحت کننده است! اما مداخلات درمانی می‌تواند کیفیت زندگی کودکان را بهبود بخشد و آنها را قادر سازد تا از تمام توانایی های بالقوه خویش استفاده کنند. یاد می گیرید به کودک کمک کنید تا توانمندی هایش را به بهترین نحو ممکن عرضه کند و از این موضوع احساس رضایت می کنید.
- کودکان فلج مغزی این اختلال را لزوماً چیز بدی نمی دانند.
به تازگی من وپسرم در مورد این حقیقت که او یک کودک فلج مغزی است؛ با یکدیگر صحبت کردیم. به او توضیح دادم به علت اینکه مغز او حین تولد آسیب دیده است، همیشه پیام های درست را به عضلاتش نمی‌فرستد. او پذیرفت و خواست بداند که خواهرش چه مشکلی دارد. در ذهن او هر کس مشکلی دارد که باید آن را بپذیرد. او درست میگوید؛ فقط مشکل برخی از ما نسبت به مشکلات دیگران ملموس تر است.
- کودکان فلج مغزی نیاز به ترحم ندارند.
وقتی دیگران به پسر من زل می زنند، ناراحت می‌شوم؛ اما زمانی که به او ترحم می‌کنند و می‌گویند “کودک بیچاره !” زجرآور است. فرزند من قابل ترحم نیست! او کودک با نشاط و شوخ طبعی است که زندگی خوبی دارد. ترحم کردن باعث می‌شود تا وضعیت او اسفناک به نظر برسد.
- فقط سلام کنید.
کودکان و بزرگسالان غالباً نمی دانند که چگونه با کودک فلج مغزی ارتباط برقرار کنند. فقط بگویید “سلام”. همانطور که به هر کودک دیگری می گویید. کودک من از این کار شما بسیار سپاسگزار خواهد بود.
- هر مشکل یک راه حلی دارد.
همیشه از تصمیمات پسرم برای انجام فعالیت هایی که برایش مشکل است، شگفت زده می شوم. از حرکت آهسته او در بالا رفتن از پله ها گرفته تا چسبیدن به قاشق تا بتواند به تنهایی غذا بخورد. ممکن است نتواند مداد را “درست” در دست بگیرد اما سرسختانه چیزی را که می خواهد می نویسد. البته این جملات به آن معنی نیست که پسر من بدنش را مجبور می کند تا هر کاری را انجام دهد. لباس پوشیدن یک چالش است. او هنوز نمی تواند هر دو دستش را بالا بیاورد و سرش را بشوید؛ اما ایمان دارم با گذشت زمان راهی پیدا خواهد کرد!
- محدودیت زمانی برای کسب توانایی ها وجود ندارد.
پسر من در دو سالگی چهار دست و پا رفت. اولین گام هایش را در سه سالگی برداشت. اولین کلمه” نه” را در ۵ سالگی گفت. و اکنون که ۱۲ سال است، هنوز کلمات جدید می گوید و به رشد کردن ادامه می‌دهد. رشد او بر طبق چارت (جدول زمانی) هیچ کس نیست؛ بر طبق چارت خودش رشد می کند.
